La observación de bebés en la atención de las alteraciones del desarrollo de etiología genética

LA OBSERVACIÓN DE BEBÉS EN LA ATENCIÓN DE LAS ALTERACIONES DEL DESARROLLO DE ETIOLOGÍA GENÉTICA.

Celia Delgado Teijeiro

Esperanza Pérez de Plá (México)

La demanda de intervenciones tempranas en niños que presentan alteraciones somáticas reconocibles desde el nacimiento, de diferente gravedad pero siempre muy alarmantes y generadoras de prejuicios y fantasías monstruosas, ha abierto un campo nuevo para nuestra práctica clínica. Implementar dicho campo nos ha llevado a reflexionar sobre los instrumentos clínicos con que contamos y a examinar la armonía de sus principios con lo que es nuestra concepción del desarrollo psíquico y de su relación con el discurso parental y social, sea cual sea el bagaje orgánico que aporta cada bebé.

En este contexto revisamos nuestros antecedentes formativos y encontramos que, la clásica técnica de observación de bebés de Esther Bick, se destacaba por su riqueza y adaptabilidad, más allá del ámbito ortodoxo kleiniano que caracterizó su origen. El hecho de haber nacido como una parte de la formación de psicoterapeutas y psicoanalistas le da una estructura que nos obliga a mantenernos respetuosos del proceso de comprensión profundo que prioriza el ver y oir para luego entender y así mediatiza el actuar que nos presiona desde la clínica. Esto nos permite sostener nuestra identidad psicoanalítica en condiciones necesariamente anómalas, ajenas al encuadre clásico freudiano. El atender observando implica poner atención, en el sentido amplio del término, a detalles ínfimos que encuentran así su lugar de significación pleno y pueden entonces hablarnos de los sujetos en juego, en primer lugar de ese bebé que aparentemente aún carece de voz. El desarrollo mismo con sus particularidades y los vínculos que hacen cuerpo con dicho proceso se vuelven soberanos, empiezan a hallar palabras, construyen un texto y, naturalmente, sin forzamiento nos introducen a un segundo momento, el de la intervención temprana o consulta terapéutica en sí misma, que nos habían solicitado los padres u otros colegas.

Comentarios, señalamientos y algunas interpretaciones dirigidas sobre todo a diferentes aspectos de la relación observada, ponen en palabras -habitualmente poco numerosas- ese nuevo saber que se gestó viendo y oyendo y que con frecuencia empieza a producir cambios desde el período mismo de observación tal como mostraremos enseguida.

Queremos poner énfasis en ese tiempo de abstención propositiva de toda interpretación que nos ubica sin prisa de entender y sin urgencia de actuar, en una postura esencialmente psicoanalítica, que nos aleja del apresuramiento de la demanda de los adultos y nos acerca al bebé y a su lugar subjetivo, marcado por los síntomas pero no abarcable por éstos, abstención que nos aleja del furor curandis y de numerosas conductas médicas invasoras e irrespetuosas de lo original e irrepetible de cada situación. Y, sobre todo les da tiempo a los padres para que, al ser observados, consigan verse y retomar su lugar natural de conductores del proceso del desarrollo y del vínculo y que no crean que lo deseable es que el terapeuta lo asuma.

El conjunto del procedimiento que proponemos corresponde a una aplicación y desarrollo clínico del método ideado por la Dra.Bick y por eso se permite modificar algunos de sus parámetros.

Presentaremos los aspectos más relevantes de los encuentros iniciales de la primera de las autoras con una bebé de 9 meses de edad con diagnóstico médico de Síndrome de Williams- Beuren y sus padres. El diagnóstico de este cuadro de etiología genética indudable, se había realizado poco tiempo antes luego de innumerables estudios. Había sido comunicado a los padres acompañado por la fotocopia de un texto donde constaba que el cuadro clínico conjuga un fenotipo característico, malformaciones cardio -vasculares, hipercalcemia del lactante (no en todos los casos), trastornos músculo -esqueléticos, dentarios, sensoriales y la afectación global del desarrollo psicomotor. Esto implica un pronóstico, al parecer también indiscutible, de la mayor severidad: se les dijo que Pati igual que sus «hermanos de sindrome» nunca tendría rasgos propios sino «cara de duende», que su sonrisa y lenguaje no expresarían algo de sí misma («risa simple como mueca», «jerga sin sentido comunicativo» tipo «cocktail party») y que sería profundamente retrasada, autista o ambas cosas.

En el momento de la consulta, a los nueve meses de edad, todo hacía pensar que el pronóstico era correcto y la madre temía que su hija ya fuera autista. A continuación haremos una descripción más detallada de la primera consulta, efectuada básicamente como observación. Sólo se introdujeron unas pocas preguntas de puntualización y algún señalamiento tendiente a diferenciar sujetos y situaciones que fueron promovidas por la conducta de la madre, que se hallaba muy desbordada por la patología de su bebé y todo lo que ella había venido a resignificar.

Llega Rosa, una mujer joven, guapa aunque muy pálida, bien arreglada y vestida a la moda, cargando a Pati, también muy acicalada, entre mantas, excesivas para la temperatura ambiente, pero que le ayudan a sostenerla de forma que la niña parece medio sentada. La madre transmite ansiedad e inseguridad: acomoda su ropa y la de la niña, le arregla los rizos y luego ella se toca el pelo, checa los aretes, riza sus pestañas con el índice en un movimiento que parece casi un tic. Luego, con voz dulce y muy sonriente me presenta a la niña y me pregunta que cómo la veo. Dicho esto se suelta llorando y habla del Williams y de la idea que ella tiene de que Pati sea autista; lo expresa confusamente pero parece que su idea es que lo uno excluye lo otro y ella quiere acabar de saber qué tiene su niña, qué es su niña. Explica que la bebé solo sonríe eventualmente, como al azar, que no da los brazos y no balbucea, que sólo emite unos gritos "horribles", apenas puede rodar y no se sienta; que parece "un bulto" a no ser por el balanceo horizontal de la cabeza, que le hace pensar que su niña está diciendo no: no a más piquetes, exámenes, interconsultas; no, para que ya la dejen en paz, pues desde que nació no ha cesado de ver médicos. Piensa que Pati sufre mucho porque pasa despierta buena parte de la noche, llorando sin lágrimas y balanceándose. A diferencia de los primeros meses, "ahora está muy irritable".

Haremos un paréntesis en la observación para ir analizando lo sucedido. Rosa presenta a su bebé y a sí misma de manera muy agradable, pero resalta mucho la inseguridad que muestra respecto a la apariencia física de ambas, que resulta en un vaivén de gestos de arreglo, primer indicio de la escasa diferenciación que tiene con su hija. Las preguntas que se hace sobre ésta parecen también dirigidas a sí misma, a su propia identidad.

La interpretación que Rosa hace acerca de los movimientos de cabeza de Pati parece mostrar también una doble situación: por un lado sería un no que está reflejando que la niña piensa, que no es retrasada. Por el otro, es un 'hasta aquí' en las acciones, el ya no averiguar más en relación al sindrome genético, del que siempre se buscará un responsable, un culpable.

Lo que actualmente menos soporta es el insomnio y la irritabilidad de Pati, lo que por otro lado, son sus manifestaciones más activas; el interpretarlas como gran sufrimiento parece fundamentalmente proyectivo, aunque sí muestran también que la bebé está siendo afectada por la gran ansiedad de la madre. Retomaremos ahora la sesión.

La madre dice estar "al borde la locura". Se observa su gran inquietud y angustia, llora o ríe casi indistintamente; y mientras habla, bombardea a la hija con estímulos intensos, cortos, cambiantes, por ejemplo: la baila, casi zarandeándola sin pausa, le da pellizquitos alrededor de los labios tratando de hacerla sonreir, le canta o platica sin parar, llamándola con diminutivos. Pero esto dura un corto tiempo porque luego parece asustada de verla y la carga de forma que la niña queda de espaldas a ella y así le da el biberón. Y es difícil saber si Pati lo desea o no, pues la madre no da tiempo a que se exprese ya que lo pone y quita de su boca como parte de la gesticulación con que acompaña su deshilvanado discurso, en el que un contenido repetitivo es el de que la niña no come bien.

Aquí Rosa cuenta que le dio pecho hasta hace un mes; que al principio fue muy difícil porque la bebé no se prendía bien pero luego se "acomodaron". Sin embargo desde hace unos tres meses el pediatra introdujo complemento porque la niña no mostraba el desarrollo pondoestatural esperado y entonces empezaron muchos problemas. La madre tuvo que limitar el tiempo de las mamadas para darle el biberón. Pati no lo aceptaba bien y aumentó el balanceo de la cabeza. A Rosa se le fue acabando la leche y esto añadió un elemento más, y muy fuerte, a su tristeza. Además aparecieron los problemas nocturnos, antes inexistentes porque madre e hija se quedaban dormidas juntas. Con el biberón surgió "la obligación" de ponerla en su cuna.

Retomemos algunos puntos: el material nos sigue llevando a las diferentes fuentes de ansiedad de la madre. El dar el pecho no solamente le permite sentirse una buena madre nutricia, sino que le brinda los pocos momentos de placentera calma con Pati: "así todo parece normal". La ruptura de esta situación genera una respuesta de protesta activa de la bebé, intolerable para la madre que también está sufriendo una pérdida y que, una vez más, se reprocha su ineptitud por ser mala nodriza.

Hasta este momento de la entrevista la niña permanece casi como objeto de manipulación. Inmóvil, no muestra respuesta a los intentos maternos por "conectarla". No hay signos de anticipación ante el biberón y de su carita, inexpresiva, llama mucho la atención la mirada como dirigida hacia dentro de sí misma. Parece una muñequita de trapo, limpia y bien vestida. La madre me pide que la cargue para que me dé cuenta de lo "débil" que está, diciendo que le cuesta mucho trabajo sentirla, que "le da cosa... una desagradable sensación hasta de rechazo ese cuerpo suelto y como partido en dos mitades".

Cuando accedo y la recibo llamándola por su nombre y buscando algún contacto visual menciono el por qué está conmigo, no tengo la sensación de ser escuchada, no hay sonrisa y sí puedo constatar la diferencia en el tono muscular que es mayor de la cintura hacia arriba.

Entre tanto la madre sigue hablando de la impresión displacentera que le produce el ver que, de repente, Pati es capaz de hacer una especie de movimientos gimnásticos, "como si se transformara". Está más acostumbrada a verla quieta. De la bebé el único movimiento activo que puedo percibir en esa ocasión es el de doblar levemente la mano rechazando el contacto con la mía.

Aunque mínimo, ese gesto fue decisivo y permitió deducir, quizás conectándose con la certeza materna de que la niña podía pensar más de lo que parecía, que podía estar ocurriendo algo diferente al presunto retraso profundo o al autismo.

Otra de las preocupaciones centrales de la madre en esta primera cita es la visión de Pati. Dice: "¿se fijó como parece que no ve nada?, creo que sí oye porque sobre todo cuando su papá la llama, quiere voltear, pero con los ojos... no sé, parece que no ve nada..." Nuevamente Rosa está desbordada, llorando ansiosamente mientras habla. La bebé dirige la cara hacia ella y le señalo ésto diciendo que parece que a ella también la escucha. La madre repite con mucho dolor "pobre bebé, pobre bebé" y la abraza fuerte. Pati emite algunos gemidos y Rosa rápidamente le introduce la mamila en la boca pero la niña no chupa. "¿Tendrá hambre?"le digo y la madre responde que nunca lo puede saber, porque como no ve bien ni toma sola el biberón... Y empieza a contar que ella también tuvo un estrabismo grande y debilidad visual, que la operaron de muy pequeña y siempre usó unos anteojos terribles, hasta que pudo ponerse lentes de contacto; que esto siempre la hizo sentirse una niña fea y si se quitaba los lentes "no veía nada, no me enteraba del mundo". Habla de unos padres muy aprensivos, que le "heredaron" todo tipo de temores, y también poco cariñosos; se describe como la hija "sandwich" y cuenta como hasta el tipo de matrimonio que hizo es muestra del fracaso suyo como mujer y como persona pensante. Que ella no quiere embarazarse de nuevo porque las cosas no van bien con el marido. No pensó en abortar pero todo el embarazo estuvo mal y ahora cree que esto también influyó para que Pati naciera mal. Por más que le explican no entiende qué pasó, sólo sabe que "todo es un desastre", su vida toda lo es. Mientras tanto, Pati permanece como bulto, aparentemente impermeable a la gran agitación de la madre.

Este fragmento nos muestra nuevamente la identificación proyectiva masiva que esta madre ha hecho con su hija enferma. No puede ver que Pati es diferente. La retirada autista de la niña es probablemente la barrera de contención ante la ansiedad materna que no cesa de invadirla. El "no ver", que supone la madre parece no ser por ceguera.

Le señalo que mientras ella habla, es evidente que la bebé realiza cierta exploración con la vista. Rosa dice, "sí, pero hay que acercarse mucho"; entonces pone su cara frente a la de la niña y sonriendo la llama por su nombre. Pati inesperadamente, esboza una sonrisa y la madre y yo misma sentimos la emoción de ese encuentro. Sin embargo Rosa vuelve a llorar y dice que es terrible, pero que le cuesta mucho trabajo quererla, que cuando ve a otros niños sanos o cuando le preguntan qué le pasa, ella quisiera que Pati no estuviera, que no fuera así. Es el final de la sesión.

En el cierre la analista retoma principalmente las señales positivas y habla de dar mayor lugar a las manifestaciones de la niña. Para la siguiente consulta se plantea la necesidad de la presencia del padre.

Por razones de tiempo no podremos hacer una descripción tan minuciosa de esta segunda entrevista; destacaremos entonces el material que permitió centrar las estrategias terapéuticas.

Vienen los padres con Pati dormida, ella cargándola. El se presenta con cierta rudeza y aclara que viene porque Rosa insistió mucho, pero que no está de acuerdo, que la niña "ya irá avanzando". Llama la antención la diferencia entre ellos, un poco como "la bella y la bestia", física y culturalmente. La madre ante el esposo se transforma: es agresiva, su voz dulce se vuelve un chillido desagradable; le reclama todo, su físico, su extracción de clase, los antecedentes "promiscuos" de su madre, en fin, "los malos genes". El se defiende diciendo que Pati es normal, que él también es miope, zambo, con los dedos de los pies montados; que, en efecto, se parece a él. La niña despierta y empieza a llorar a gritos. La madre se la entrega al padre y éste pasa todo el resto de la sesión intentando calmarla; nunca lo consigue aunque aclara que en la casa es él quien logra dormirla en esas noches trágicas .

En esta sesión la madre transfiere toda la culpa y el odio hacia el padre. El recibe la carga identificándose con la hija, pero es incapaz de devolverla de manera diferenciada y/o de contener a la esposa. La desesperación de la niña muestra los efectos del conflicto. Es una entrevista muy difícil, como de pesadilla. Sin embargo, al final, la madre dice que entre una sesión y otra se dio cuenta de que Pati ya casi toma el biberón sola. Acceden a seguir concurriendo a consulta, él con una gran reticencia.

Se realizaron algunas sesiones de observación más antes de decidir las estrategias terapéuticas. Cabe decir que Pati, en pocas semanas, sonreía ante el rostro humano, en especial el de la madre; seguía la voz de ella y la de la analista cuando la nombraban. Empezó a tener acomodación visual, a sentarse y a asir el biberón. A alzar las manos hacia el cabello materno. En fin, a salir del "autismo".

Hasta la fecha, a más de un año de distancia, se sigue trabajando con Pati y sus padres además de que se la continua asistiendo en forma interdisciplinaria, pues por el sindrome genético lo requiere. Hoy se puede hablar de una niña en todo el sentido de la palabra, que ya no es un bulto, y que interactúa activamente con el medio ambiente, aunque su desarrollo está por debajo de lo esperado para su edad..

Reflexiones finales.

El trabajo con Pati nos ha resultado realmente apasionante y alentador para investigar en este campo dejando atrás los prejuicios y debatir con el equipo médico las modalidades de devolución de los diagnósticos genéticos a los padres y sobre todo para cuestionar los pronósticos que llegan a ser publicados pero no por eso merecen una credibilidad absoluta. Es necesario denunciar los aspectos iatrogénicos de cierto uso clínico de "un saber científico cierto" por su fundamento genético y su pretendida confirmación estadística. Lo drástico de ciertas afirmaciones constituye en sí mismo un factor clave del desarrollo subsiguiente del bebé y acarrea graves consecuencias que aparecen luego incluidas erróneamente como expresiones ineludibles del error genético y acaban por ser consideradas como la "historia natural" de la enfermedad, con aplastantes consecuencias en las expectativas y por ende en la evolución.

Es conocido que el fenotipo, o sea la expresión o apariencia, es resultado a la vez del genotipo y del ambiente, o sea de lo innato y de lo adquirido. Desde lo ambiental se puede interferir la expresión de ciertos genes y facilitar la de otros, y debemos recordar que en el hombre las variaciones de expresión más amplias se dan en las particularidades psíquicas y de comportamiento como resultado de la crianza y la educación. A través de la observación se pudo detectar la importante raíz intersubjetiva de ciertas manifestaciones que erróneamente eran consideradas fenotípicas. Sabemos que cuando una madre interactua con su bebé está modificándolo físicamente, aumentando la vascularización y la multiplicación de sinapsis en su sistema nervioso. ¿Hasta dónde podemos promover estos desarrollos cuando existen alteraciones genéticas como la señalada?

Dice Maud Mannoni en una entrevista publicada en 1995 "...sería realmente una catástrofe cuestionar el futuro de un niño a partir de un diagnóstico". El diagnóstico sirve para el psiquiatra que aplica fármacos porque existen problemas neurológicos, por ejemplo. Pero esto es muy limitado. Es la visión psicoanalítica la que esclarece las medidas educativas en general, la estimulación, el tratamiento de lenguaje, etc.

Nuestra postura se relaciona con una interpelación de las predicciones y con una búsqueda de la conexión fantasmática desde la cual se comandan ciertas funciones como la motricidad o el habla. Esto implica modificar la evolución al abordar no la patología sino al niño que la soporta. Se trata de hacer del diagnóstico precoz una posibilidad mayor y más fina de tratamiento para que la evolución sea más leve y no de desencadenar con su comunicación circuitos patogénicos agregados desde el mundo fantasmático a estos padres desbordados y sin esperanzas.

Lo observado en Pati es muy aplicable a diversos padecimientos, a tantos "niños con síndrome". Algunos más estigmatizados socialmente, otros menos, todos ellos tienen sin embargo, que dejar de ser "el niño Down" o "el niño Williams", para volver a ser parte de su verdadera familia, para llamarse Martínez o Torres. Intervenimos así en la restitución psíquica de estas personas a sus verdaderos padres. (Ranieri, 1995)

El material clínico presentado dio entrada a un trabajo largo e individualizado, pero nos planteamos la posibilidad de intervenciones más breves o trabajo en grupos en ambientes hospitalarios, teniendo en cuenta justamente las características y la evolución de estas primeras observaciones.

Por último queremos recordar que la genética es una rama del conocimiento que atraviesa una etapa de expansión y desarrollo debido a las nuevas técnicas, pero que sus resultados están aún muy lejos de ser confirmados por el tiempo y la experiencia. Por esa razón proponemos tener una actitud cautelosa y reflexiva respecto a sus afirmaciones y especialmente a sus predicciones.

En suma: En situaciones como la relatada y en general en el campo de la discapacidad adquiere un extraordinario valor la observación de bebés desde una óptica psicoanalítica como método privilegiado para restituir un lugar al sujeto potencialmente pensante y deseante, para reconocer erogeneidad al cuerpo que tiende a ser visto en estos procesos sólo como ámbito del daño y para devolver al vínculo con la madre (padres) su lugar estimulante del desarrollo.

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AMERPI, APM (Asociación Psicoanalítica Mexicana).

Dirección: Presidente Carranza #63, Colonia Coyoacán, 04000, México, D.F.,México: Escritos de pediatría